Association Francaise du Syndrome de Lowe

Activité réelle

L'Association française du Syndrome de Lowe, fondée en juin 1994, regroupe les familles et amis des malades atteints de cette maladie rare. Elle a pour mission de soutenir les familles, de sensibiliser le public et de promouvoir la recherche sur le syndrome de Lowe, en collaboration avec des professionnels de santé et d'autres associations.

L'ASL élabore des questionnaires pour mieux comprendre les besoins des familles et met en place des consultations multidisciplinaires à l'hôpital Necker. Elle organise également des événements, comme un week-end biennal pour rassembler les familles et des représentants du conseil scientifique, et diffuse des informations sur la maladie. L'association est reconnue de bienfaisance et compte près de 200 adhérents, dont 40 familles de malades.

Présence web

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